La giornata delle malattie rare

Start time 2019-02-28
Finished Time 2019-02-28
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La Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day)  si svolge l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno, poiché il 29 febbraio è considerato un “giorno raro”. L’obiettivo della Giornata delle Malattie Rare è di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti. Gli eventi della giornata delle Malattie Rare sono ideati e realizzati da centinaia di organizzazioni e associazioni di pazienti in tutto il mondo, che lavorano a livello locale e nazionale per sensibilizzare la comunità sulle malattie. La Giornata delle Malattie Rare è stata lanciata per la prima volta nel 2008 da EURORDIS , una federazione non governativa che rappresenta 826 organizzazioni di pazienti in 70 Paesi europei. EURORDIS è la voce di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa.